Les dispositions juridiques à prendre
concernant les dons d’organes
I - Le principe du prélèvement autorisé même sans consentement explicite
Depuis longtemps déjà, la volonté du législateur a été de favoriser le développement de la transplantation d’organes grâce à un accroissement de la disponibilité des greffons utilisables ; tout individu est un donneur potentiel d’organes après sa mort ; l’autorisation est présumée ; ce n’est donc pas aux personnes qui sont favorables aux dons d’organes de s’exprimer, c’est plutôt à ceux qui sont contre de le dire.
Cette règle du consentement présumé est importante car aujourd’hui en France, 90% des prélèvements en vue d’une transplantation sont effectuées sur des personnes décédées, 10% seulement de don du vivant alors qu’il atteint plus de la moitié dans d’autres pays européens ; d’autre part moins de 1% des décès permettent d’envisager un don d’organes ; il y a environ 5 000 dons d’organes tous les ans en France et 17 000 personnes sont actuellement en attente d’une greffe – 10 000 concernant les reins - ; il y a tous les ans 200 décès (800 ?) pour défaut de greffons disponibles.
Les règles applicables ont été successivement :
- La loi Caillavet du 22 décembre 1976
- La loi de bioéthique du 29 juillet 1994
- La loi de bioéthique du 6 août 2004
- La loi de bioéthique du 7 juillet 2011 ; le principe général du prélèvement est renouvelé quelqu’en soit les motifs, soit à des fins thérapeutiques, soit à des fins scientifiques, soit encore pour rechercher les causes du décès
- Le dispositif actuellement en vigueur a été codifié aux articles L.1232-1 et suivants du code de la santé publique
Une exception au principe a été prévu : le maintien du consentement écrit au prélèvement pour les personnes protégées ; le consentement est donné par la ou les personnes titulaires de l’autorité parentale ; ce consentement ne peut être donné qu’après décès de la personne protégée, car de son vivant, le prélèvement est interdit ; cette mesure remonte à la loi de 1994 maintenue en 2004 ; il rejoint le principe posé par la Convention Européenne sur les droits de l’homme et de la biomédecine .
II - Le refus de prélèvement – le fichier des refus
L’autorisation de prélèvement est de présomption simple ; il est donc possible de s’y opposer et de s’exprimer dans le sens d’un non prélèvement.
Bien entendu, le refus ne peut pas concerner les autopsies judiciaires.
Un fichier a été créé à cet effet et un décret du 30 mai 1977 en détermine le fonctionnement ; toute personne d’au moins 13 ans peut s’y inscrire ; en 2012, 80 000 personnes y étaient inscrites.
L’existence de ce fichier n’est pas assez connu ; l’imprimé à remplir en cas de refus n’est pas assez diffusé ; il est consultable sur :
http://www.dondorganes.fr/medias/pdf/formulaire_registre_refusvf.pdf
L’orientation donnée par la loi est bien comprise de tous, l’insistance des pouvoirs publics et des milieux médicaux relayés en cela par les médias aussi ; mais cela ne doit pas enfreindre à la liberté d’information, de pensée et d’action des avis contraires, donc des personnes qui demandent à conserver l’intégrité de leur corps même après la mort.
III – Le consentement explicite - la carte de donneur
A contrario et malgré les lois existantes, les personnes favorables au prélèvement d’organes peuvent solliciter et porter sur eux une carte de donneur d’organes et de tissus émanant notamment de l’Agence de la Biomédecine ; le consentement explicite au don d’organe est tout de même préférable au consentement tacite prévu par la loi.
Cette carte n’a pas de valeur juridique en soi ; même si le défunt en détenait une, les prélèvements n’auront pas lieu si la famille ou les proches du défunt s’y opposent.
Actuellement, des demandes constantes sont faites en vu d’une validation juridique du consentement, ceci au même titre que les refus, par la mise en place d’un autre fichier, celui des consentements à la greffe.
En réalité seulement une personne sur deux a fait son choix sur les dons d’organes post mortem
IV – L’intervention auprès des proches
Lors de l’étude d’un prélèvement, les médecins interrogent les proches pour savoir si le défunt n’avait pas exprimé un refus ou si à leur avis en cas de demande, il y aurait eu refus ; la loi parlait à l’origine de la famille, aujourd’hui on parle des proches ; les proches n’ont pas à donner leurs avis personnels ; il ne s’agit pas de remettre en cause le principe d’autorisation prévu par la loi, mais seulement de vérifier le sentiment explicite ou implicite du défunt ; la pratique médicale laisse penser que souvent et par humanité, l’avis du défunt est demandé mais également l’avis personnel des proches.
Ce point est important car 30% des greffes potentielles ne peuvent avoir lieu à la suite d’un refus exprimé par l’intermédiaire des proches ou par les proches eux-mêmes.
Conclusion : l’opinion publique est en règle générale ignorante de ces dispositions prises par la loi d’une façon pourtant répétée en faveur des prélèvements ; elle ignore également la nécessité si on le souhaite d’en exprimer d’une façon plutôt explicite le refus ; une meilleure communication sur ces deux points paraitrait nécessaire ; les pouvoirs publics devraient s’en soucier plus, ainsi que les médias; le milieu médical aussi, même si cela ne va pas en sa faveur, et également les notaires dans le cadre des dispositions testamentaires de leurs clients.
Yves Duboys Fresney